Петербургские и иркутские врачи из центра микрохирургии глаза отправились в Восточную Сибирь, чтобы узнать о редких генетических заболеваниях, которыми страдают староверы. Они ведут замкнутую жизнь и не воспринимают чужаков. Посторонними староверы считают и врачей. Чтобы собрать информацию о непростых пациентах, офтальмологи становятся то дипломатами, то этнографами.
Для изучения редкого заболевания — синдрома Ушера, приводящего к тугоухости и потере зрения — иркутские врачи преодолели 450, а их петербургские коллеги все шесть тысяч километров. В Улан-Удэ их ждали потомки старообрядцев, переселенных Екатериной Великой в Забайкалье два с половиной века назад.
У старших — проблемы со слухом и зрением, у младших — симптомы пока не очевидны. Но на прием семейские, как называют себя здешние староверы, прибыли в полном составе. Семья для них — основа жизни. А для врачей — возможность собрать бесценные данные, чтобы приблизиться к разгадке тайны распространения наследственных заболеваний.
Алёна Рудник, кандидат медицинских наук, офтальмолог рассказала:
Сочетание синдрома Ушера и тяжелых изменений на глазном дне — это редкая патология. Но надо еще посмотреть гены, потому что, если они так долго жили в одном конкретном месте, это может быть вообще уникальным.
38-летний Роман начал терять зрение несколько лет назад. Получил инвалидность. Но к приезжим докторам пришел из-за детей. Если болезнь наследственная, кто сыновьям поможет?
Внешне семейские деревни — чистая сказка! Каждый дом смотрит на тебя, распахнув голубые ставни. Но к чужакам здесь относятся настороженно. В поисках пациентов даже местным сибирским врачам пришлось проявлять чудеса дипломатии. Почему люди, живущие на востоке Сибири, стремительно теряют зрение и слух? Чтобы получить ответ на этот вопрос, ученые и отправились на берега Байкала…
полагаю недопустимым подобные материалы. как minimum — по юридическим нормам о неприкосновенности частной жизни, если непонятны нравственные.